Introducción

En los últimos años, la incidencia de melanoma cutáneo (MC) en Argentina y en otros países del mundo ha ido en aumento1,2. Actualmente existen múltiples opciones para el tratamiento de este cáncer de alto potencial metastásico: la cirugía, la inmunoterapia, las terapias dirigidas, la quimioterapia convencional y la radioterapia. La combinación de estas terapéuticas permite prolongar la sobrevida de los pacientes y cronificar la enfermedad1. Aproximadamente el 80% de los pacientes se diagnostican en estadios tempranos y deben someterse a controles médicos periódicos con dermatólogos, cirujanos y oncólogos como parte del seguimiento estandarizado1. Se ha puesto de manifiesto el nivel de ansiedad y distrés que estas consultas generan en los pacientes3. Por otra parte, los pacientes con enfermedad locorregionalmente avanzada o sistémica tienen mayor riesgo de recurrencia o progresión de la enfermedad1. Hay estudios que evidencian que este grupo presenta mayores niveles de angustia, ansiedad y depresión, así como mayores necesidades de información y soporte emocional insatisfechos en comparación con los individuos que se diagnostican en estadios tempranos4.

Por otro lado, en los últimos 15 años, la conectividad de los dispositivos móviles con internet abrió nuevas posibilidades para el cuidado de la salud y el empoderamiento de los pacientes5. Dicho empoderamiento es el proceso a través del cual las personas obtienen mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan su salud, a través del desarrollo de habilidades y del acceso a información y recursos para lograr el bienestar6.

Las comunidades de pacientes son un recurso valioso para lograr el empoderamiento individual y colectivo construido a partir del apoyo emocional y el intercambio de información entre pares con diversas enfermedades crónicas7. Una comunidad virtual (CV) de pacientes se define como un espacio en línea donde individuos con diversas afecciones crónicas pueden conectarse, compartir sus experiencias y adquirir conocimientos de manera colaborativa7,8. Estas comunidades permiten a los pacientes y cuidadores intercambiar información sobre sus trayectorias de salud, ofrecerse apoyo mutuo y actuar colectivamente7. A través de interacciones en línea, los miembros generan un sentido de pertenencia y empoderamiento, desarrollando así habilidades y conocimientos que potencian su capacidad colectiva. La interacción se basa en la idea de que las vivencias de otros pueden ser valiosas para la educación y el empoderamiento de los miembros, convirtiendo la experiencia individual en un recurso colectivo para el aprendizaje continuo y la mejora en la atención de la salud7,8. En Argentina, las investigaciones referidas a CV de pacientes con afecciones dermatológicas evidencian el interés de los pacientes en estas comunidades en virtud del empoderamiento obtenido a partir del intercambio de información, el apoyo emocional y la participación en el cuidado de su salud9,10.

Con referencia a la eficacia de las CV, la mayoría de los trabajos destacan los beneficios en la contención entre pares, el intercambio de experiencias y el empoderamiento de los usuarios con enfermedades crónicas11,12. Existen publicaciones sobre el impacto positivo de las CV en grupos de pacientes oncológicos, especialmente en cáncer de mama13-17. Asimismo, existe evidencia en la literatura sobre el incremento en la adherencia a un comportamiento saludable en grupos específicos de pacientes. Por ejemplo, en comunidades online de individuos con intenciones de bajar de peso, la participación se asoció a un mayor cumplimiento de la dieta y actividad física18,19.

Las redes sociales ofrecen grupos de pacientes para intercambiar experiencias e información; sin embargo, comparados con las CV creadas y mantenidos por profesionales de la salud, los grupos en redes sociales no suelen estar moderados por expertos y pueden contener información inapropiada con impactos negativos para los pacientes20.

A partir del análisis de sentimientos en los intercambios asincrónicos en un grupo de pacientes oncológicos se demostraron beneficios en las emociones expresadas por los usuarios21. Si bien existe un marco creciente de investigación acerca de las CV en pacientes oncológicos22, no existen estudios específicos que exploren los intereses y necesidades de los pacientes con MC para la constitución de una CV. Existen fundaciones de pacientes que disponibilizan información sobre la enfermedad y fomentan el soporte de pares23. En nuestro país, el Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA) presentó recientemente un prototipo de CV para pacientes con MC dentro del portal de salud que incluye funcionalidades para el seguimiento de lunares y cuidados de la piel24. A pesar de estos avances, aún existe una brecha de conocimiento acerca de las características de una CV para pacientes oncológicos, que contribuya a nutrir de información y provea el soporte emocional necesario. Desde el Servicio de Oncología y el área de Psicooncología del Hospital Británico de Buenos Aires (HB) existe interés por desarrollar trabajos de investigación sobre CV en pacientes oncológicos. El HB cuenta con referentes en el manejo de pacientes con MC, por lo que una CV ofrecería una herramienta más para su empoderamiento.

Con respecto al diseño de la CV, el enfoque centrado en el usuario permite obtener soluciones más acordes con la necesidad a cubrir25. La participación de los usuarios finales en la definición de las funcionalidades e interfaz de usuario aumenta la probabilidad de adherencia a la herramienta26. El término diseño centrado en el usuario (DCU) se utiliza como marco de trabajo para analizar, elaborar y evaluar interfaces de usuarios a través de ciclos iterativos que se repiten hasta que la herramienta cumple con los objetivos propuestos26.

Por lo expuesto, nos planteamos realizar un estudio de investigación mixto exploratorio secuencial a partir de entrevistas semiestructuradas a profesionales involucrados en la atención de pacientes con MC y a pacientes con diagnóstico de MC en seguimiento en el HB. El objetivo de este trabajo es investigar las necesidades e intereses de la conformación de una CV de pacientes con MC integrada al Portal de Salud del HB y construir un prototipo de baja fidelidad de la CV que cumpla con las características y funcionalidades recabadas en la primera fase a partir del enfoque de DCU.

Materiales y métodos

Diseño: Mixto exploratorio secuencial. La primera fase fue cualitativa, consistente en entrevistas realizadas a: (1) médicos que asisten a pacientes con diagnóstico de MC en el HB y (2) a pacientes con diagnóstico de MC en seguimiento en el HB a los que está destinada la CV. En base a los resultados de la fase inicial, llevamos adelante la segunda fase de diseño conceptual, que consistió en el desarrollo de un prototipo de baja fidelidad y testeo de usabilidad con usuarios mediante el análisis cuantitativo de la escala SUS. Este estudio cuenta con la aprobación del Comité de Revisión Institucional del HB.

Unidad de análisis: Pacientes mayores de 18 años con diagnóstico de MC en seguimiento activo en el HB independientemente de su estadío (comunidad libre).

Ámbito y períodos: El ámbito de las entrevistas a médicos fue el HB, un hospital universitario privado de tercer nivel fundado hace más de 180 años que cuenta con historia clínica electrónica (HCE) desde 2017. En el año 2020, en el contexto del aislamiento social preventivo instaurado a partir de la pandemia por COVID, se implementó un sistema de teleconsultas con interfaz a la HCE. Asimismo, el HB cuenta con un Portal de Paciente a través del cual los pacientes pueden reservar citas y recibir los resultados de estudios complementarios. Múltiples profesionales están involucrados en el seguimiento de los pacientes con MC, particularmente oncólogos, cirujanos oncólogos, dermatólogos, paliativistas y psicooncólogos.

El período en que desarrollamos las entrevistas fue de mayo de 2023 a enero de 2024 para la fase exploratoria y de agosto a noviembre de 2024 para los testeos de usabilidad. Las entrevistas a profesionales fueron presenciales, en tanto que las entrevistas a pacientes fueron virtuales.

1. Fase exploratoria

Entrevistas semiestructuradas a médicos (M) y a pacientes (P) con MC, para analizar las necesidades de información y soporte emocional de estos pacientes, así como sobre los intereses en conformar una CV integrada al Portal de Salud del HB.

Poblaciones y criterios de selección

Población de estudio (M): médicos oncólogos, cirujanos oncólogos, dermatólogos y médicos paliativistas en actividad que realizan seguimientos a pacientes con MC en el HB.

Criterios de inclusión (M): médicos oncólogos, cirujanos oncólogos, dermatólogos y médicos paliativistas pertenecientes a los servicios de Oncología, Unidad de Sarcomas y Melanomas de Cirugía General y Cuidados Paliativos del HB, que tengan en seguimiento a pacientes con MC.

Criterios de exclusión (M): Profesionales que no consientan participar en el estudio.

Población de estudio (P): Pacientes con edad igual o mayor a 18 años con diagnóstico de MC que realicen consultas periódicas de seguimiento de su enfermedad en los Servicios de Oncología y/o Unidad de Sarcomas y Melanomas de Cirugía General y/o Cuidados Paliativos del HB.

Criterios de inclusión (P): Pacientes con edad igual o mayor a 18 años con diagnóstico de MC que realicen consultas periódicas de seguimiento de su enfermedad en los servicios de Oncología y/o Unidad de Sarcomas y Melanomas de Cirugía General y/o Cuidados Paliativos del HB. Para ello, se considerarán aquellos pacientes que hayan concurrido a dichos servicios al menos 2 veces en los últimos 12 meses.

Criterios de exclusión (P): Personas que no consientan participar en el estudio. Pacientes sin habilidades para el manejo de tecnología o que carezcan de dispositivos o conectividad necesaria para realizar una entrevista virtual.

Procedimientos de estudio y recolección
de datos

Las entrevistas a profesionales a cargo del cuidado de pacientes con MC fueron semiestructuradas, individuales y presenciales, comenzando con la firma de un consentimiento informado y procediendo a la grabación de las entrevistas. Utilizamos una guía de preguntas enfocadas en la percepción de los profesionales de las necesidades de información y soporte emocional de los pacientes con MC y los beneficios potenciales de una CV.

Enviamos a los pacientes la invitación a participar del estudio por correo electrónico adjuntando una copia de un consentimiento informado y les solicitamos la respuesta en aceptación por el mismo canal de comunicación. Las entrevistas a pacientes fueron semiestructuradas, individuales y virtuales, a través de la plataforma de videoconferencias Zoom Cloud Meetings. Al inicio de estas dimos lectura al consentimiento informado oral y procedimos a la grabación del encuentro. Las preguntas se enfocaron en la recopilación de experiencias en redes de contención virtuales o presenciales de apoyo y en la identificación de las necesidades de información y soporte emocional de los pacientes con MC. Asimismo, a partir de las entrevistas y las HCE, recabamos datos sociodemográficos y relacionados con su enfermedad (edad, género, tiempo desde el diagnóstico de MC, estadio del MC, tratamientos oncoespecíficos realizados). Los datos de los pacientes fueron anonimizados mediante un código alfanumérico y se almacenaron en una computadora con acceso restringido, garantizando que solo los investigadores autorizados pudieran acceder a esta información.

Reclutamiento, muestreo y cálculo del tamaño de la muestra

Se realizó un muestreo no probabilístico27. Los profesionales fueron reclutados mediante muestreo por conveniencia, invitando a colegas involucrados en el cuidado de pacientes con MC, procurando diversidad en especialidad, género y experiencia profesional. Los pacientes fueron seleccionados a partir de la recomendación de sus médicos tratantes mediante un muestreo intencional de máxima variación, con el objetivo de incluir diversidad etaria y clínica (estadio de la enfermedad y tratamientos recibidos). El tamaño muestral se definió por saturación teórica, deteniéndose la incorporación de participantes cuando no emergieron nuevos datos relevantes. Se registraron el número de entrevistas realizadas, las invitaciones efectuadas y la duración de cada entrevista.

Plan de análisis

Inicialmente procedimos a realizar la desgrabación de las entrevistas utilizando la herramienta de IA para desgrabación automática Pinpoint (https://journaliststudio.google.com/pinpoint/about/es_es/). Posteriormente, revisamos y editamos las transcripciones manualmente para asegurar la fidelidad de la información. El método utilizado para la evaluación de las entrevistas fue el análisis de contenido. A partir del mismo, enunciamos las consideraciones obtenidas y su conceptualización. Realizamos la integración e interpretación de la información recabada en búsqueda de patrones de relación entre las categorías de las respuestas obtenidas y la explicación de la diversidad en las respuestas de los individuos por medio de determinantes contextuales. Finalmente procedimos a agrupar los conceptos obtenidos en las dimensiones de relevancia para la constitución de la CV28.

2. Fase de diseño conceptual

Esta fase tuvo como objetivo el diseño del prototipo de baja fidelidad de la CV según el DCU en base a las necesidades e intereses relevados en la fase inicial, y se subdividió en 3 subfases:

- Subfase 2.1: Selección de dimensiones y funcionalidades a incluir en la CV a partir de la información recolectada de las entrevistas a médicos y pacientes.

- Subfase 2.2: Diseño de prototipo de baja fidelidad de CV en la herramienta web Balsamiq mockups.

- Subfase 2.3: Testeo de usabilidad. Validación de prototipo final en ciclos iterativos con usuarios diferentes de los que respondieron las entrevistas de la fase exploratoria. Los usuarios en esta etapa fueron pacientes pertenecientes a la misma población que la descripta en la fase exploratoria (P), a partir de las sugerencias de los médicos tratantes en un muestreo no probabilístico de diversidad. Aplicamos los mismos criterios de selección que en la fase inicial. Establecimos la inclusión de 5 pacientes en cada iteración, teniendo en consideración que es el número mínimo recomendado para detectar problemas de usabilidad29. Enviamos a los pacientes la invitación a participar de los testeos por correo electrónico adjuntando una copia de un consentimiento informado y les solicitamos la respuesta en aceptación por el mismo canal de comunicación. Los encuentros para los testeos, que fueron individuales y virtuales a través de la plataforma de videoconferencias Zoom Cloud Meetings, fueron grabados para su análisis posterior. Les solicitamos a los usuarios completar tareas de interacción con los prototipos y calificamos su desempeño en cada una de ellas26. Al finalizar los testeos, los usuarios completaron la encuesta de usabilidad de Brooke (System Usability Scale, SUS)30,31 que se incluye en el Anexo 1. Esta encuesta es ampliamente utilizada para evaluar la usabilidad de aplicaciones y herramientas digitales. En este contexto, se considera que una puntuación SUS de 68, es un punto de referencia útil, donde aproximadamente el 50% de las aplicaciones obtienen puntajes por debajo y por encima de este valor. Según la literatura actual, la distribución normal del SUS tiene un promedio de 68 con una desviación estándar de 12.5, lo que indica que los puntajes más altos reflejan una mejor usabilidad percibida32-34. Para evaluar la eficacia, solicitamos a los usuarios completar tareas de interacción con los prototipos y calificamos su desempeño en cada una de ellas asignando un puntaje acorde a la siguiente escala: 1: completó la acción con fluidez; 2: completó la acción de forma lenta; 3: completó la acción luego de varios intentos; 4: completó la acción con ayuda del moderador; 5: no logró realizar la acción26. Posteriormente realizamos ajustes al diseño en base a los hallazgos y realizamos un ciclo de iteración.

Análisis estadístico

Los valores continuos se expresaron como media y desvío estándar o rango y/o mediana e intervalo intercuartílico (25-75%) (IIC), de acuerdo con la distribución. Las variables cualitativas se expresaron como n y porcentaje. Se utilizó test de Mann Whitney para comparar el score de SUS de las dos iteraciones. Se utilizó el software GraphPad Prism 8.01 para el análisis.

Resultados

Primera fase: fase exploratoria.

1) Entrevistas a profesionales

Enviamos 8 invitaciones a profesionales relacionados con la atención de pacientes con diagnóstico de MC y se concretaron 7 entrevistas presenciales individuales. Un profesional no llevó a cabo la entrevista por cuestiones de agenda. Dos de los entrevistados eran oncólogos, dos paliativistas, dos cirujanos oncólogos y un dermatólogo con un promedio de 15 años de experiencia en la especialidad (rango 3 a 28 años). La duración media de los encuentros con los profesionales fue 12´ (minutos) 00´´ (segundos) (rango de 6´ 42´´ a 15´ 40´´), con un promedio de 1´06´´ por pregunta. Luego de la desgrabación de las entrevistas, confeccionamos una matriz de análisis por categorías de los tópicos relevantes (Tabla 1). Las principales fuentes de información a las que recurren los pacientes con diagnóstico de MC identificadas por los profesionales fueron el médico de cabecera e internet (buscadores tipo Google). En referencia al primero, uno de los entrevistados destacó que “la información dada por el médico de cabecera muchas veces no es clara o es muy tecnicista y el paciente quizás no termina de entender la complejidad del problema, motivo por el cual accede a un medio más ameno que es Internet, para entender qué es lo que le está pasando”. Cuatro de los entrevistados advirtieron los peligros de la búsqueda no orientada en internet. Al respecto, uno de ellos mencionó que la información disponible en internet puede estar desactualizada en relación a pronósticos y tratamientos, ya que es información recopilada antes de la utilización de la inmunoterapia. Los médicos identificaron como información relevante para los pacientes a aquella relacionada con:

- Diagnóstico de MC.

- Características de la enfermedad.

- Pronóstico de MC.

- Tratamientos disponibles, tanto los oncoespecíficos como los orientados al manejo de los síntomas y el acompañamiento emocional.

- Cuidados de la piel y riesgos de la exposición solar.

En la indagación sobre el soporte emocional disponible para los pacientes con diagnóstico de MC, los facultativos mencionaron las interconsultas con el área de salud mental, particularmente con especialistas en psicooncología. La psicooncología aborda también la cuestión espiritual, religiosa y no religiosa, que tiene que ver con el manejo de la trascendencia. Uno de los entrevistados hizo referencia a que ciertos pacientes continúan con la psicoterapia que realizaban antes del diagnóstico y otros rechazan totalmente las intervenciones psicoterapéuticas. Asimismo, otro entrevistado remarcó la importancia de contemplar al paciente en todos los sentidos: emocional, físico, psíquico, social y espiritual.

Tres de los profesionales entrevistados desconocían el concepto de comunidades virtuales de pacientes, mientras que los otros cuatro conocían CV de pacientes con diagnósticos no oncológicos (enfermedad de Alzheimer) u oncológicos (tumores desmoides).

En relación con el dispositivo de acceso (celular, notebook, tablet o PC), la mayoría de los entrevistados se inclinó a contar con una aplicación con posibilidad de acceder de cualquier equipo, para permitirle al usuario utilizar el que le resulte más cómodo. Un profesional opinó que el celular debería ser el dispositivo utilizado, dada la ubicuidad de este por sobre las computadoras, mientras que otro destacó la conveniencia de las computadoras para las personas con menos habilidades tecnológicas.

Con relación a las funcionalidades a incluir en el diseño de la CV, los médicos mencionaron:

- La interacción entre personas que atraviesan o atravesaron situaciones similares en relación con la patología, logrando la identificación con el otro y nutriéndose de sus experiencias.

- Acceso a información relevante en relación con el MC.

- Facilidades para reservar turnos para profesionales y estudios complementarios.

- Carga de estudios complementarios realizados en otras instituciones para compartirlos con su médico de cabecera de manera digital (resultados de laboratorios, anatomía patológica de biopsias y estudios de diagnóstico por imágenes).

- Herramientas para el afrontamiento desde la psicooncología y la terapia ocupacional para adaptarse a los cambios físicos.

- Diario de enfermedad, con posibilidad de cargar imágenes.

Cuando fueron indagados acerca de las características de la interacción entre los miembros de la comunidad, todos los profesionales coincidieron en la conveniencia de incluir un moderador que supervise y medie entre los participantes cuando sea necesario. El perfil del moderador es el de un miembro del equipo sanitario con conocimiento de la enfermedad y habilidades para la contención, con formación en psicología o psicooncología. Se sugirió también el establecimiento de un reglamento para la interacción. Se recibieron opiniones variadas en relación con la interacción sincrónica (videoconferencia), asincrónica (chat) o mixta. En referencia a la primera, se subrayó como ventaja el favorecimiento de interacciones con mayor fluidez y la inclusión del lenguaje no verbal en la comunicación, y como desventaja, la necesidad de estipular días y horarios para los encuentros. Se destacó la flexibilidad de la modalidad asincrónica en relación a la libertad de que cada participante acceda en el momento que lo requiera y a testimonios pasados en forma extemporánea. Un balance entre ambas interacciones podría ser lo más apropiado (modelo mixto) para los entrevistados.

2) Entrevistas a pacientes

De un total de 7 invitaciones a pacientes con diagnóstico de MC se concretaron 6 entrevistas virtuales. Una invitación fue rechazada por el paciente (diagnóstico reciente de enfermedad avanzada). La media de duración de las entrevistas a pacientes fue 21´52´´ (rango de 14´ 23´´ a 28´ 45´´), con un promedio de 1´17´´ por pregunta. Al igual que con los profesionales, luego de la desgrabación de las entrevistas confeccionamos una matriz de análisis por categorías de los tópicos relevantes (Tabla 2). Dos de los entrevistados se identificaban con el género masculino y cuatro con el femenino. El promedio de edad fue 55 años, con un rango de 32 a 73 años. Sus ocupaciones fueron: ama de casa, contador público, docente, empleada administrativa, jubilado y psicóloga. El tiempo promedio transcurrido desde el diagnóstico fue 6 años (rango 3-11 años). Con respecto a los estadios de la enfermedad, los mismos fueron Ia en dos pacientes, y Ib, IIIa, IIIb y IIIc en un paciente cada uno. En relación con los tratamientos recibidos, todos los pacientes tuvieron tratamientos quirúrgicos (resección de tumor primario y ampliación de márgenes), dos requirieron vaciamientos ganglionares y uno, resección de metástasis cutánea. Tres pacientes tuvieron tratamientos sistémicos (dos recibieron inmunoterapia y uno, quimioterapia), si bien al momento de las entrevistas ya los habían finalizado.

Todos los pacientes utilizaban aplicaciones en sus smartphones (correo electrónico, YouTube, WhatsApp, invertironline, Spotify, camscanner). A excepción de un paciente, todos los entrevistados participaban de distintas redes sociales diariamente (Instagram, Facebook, Tiktok, X y Linkedin)

La mitad de los entrevistados no conocía el portal de salud del HB; de los tres restantes, dos lo dijeron utilizarlo frecuentemente para la gestión de turnos y obtención de resultados de estudios complementarios.

Todos los pacientes identificaron como fuentes de información a sus médicos tratantes, si bien 4 pacientes reconocieron haber realizado búsquedas en internet sobre su enfermedad y pronóstico. A propósito, declararon que “no está bueno googlear” y “el que te dice que nunca buscó en internet, te miente”.

Cuando fueron interrogados acerca del soporte emocional, los pacientes mencionaron a su familia, pareja, amigos, psicólogo y grupo religioso.

Ningún entrevistado había participado en grupos de pacientes, foros o comunidades virtuales de pacientes, pero una entrevistada había brindado apoyo a dos conocidos que recurrieron a ella luego de ser diagnosticados con MC. Dos pacientes refirieron conocer el concepto de comunidades virtuales de pacientes.

Un paciente manifestó la evitación como mecanismo de defensa, al comentar “yo trato de evitar pensar en el melanoma, trato de no recordarlo y me imagino que, si empiezo a interactuar con un grupo de personas que tuvieron lo mismo que yo, ello sería como revolver el puñal en la herida”.

Con respecto al dispositivo de acceso, coincidentemente con los profesionales entrevistados, hubo acuerdo entre los pacientes en que la aplicación de la CV deberíapermitir el acceso desde cualquier equipo que el paciente elija.

En referencia a las funcionalidades a incluir en el diseño de la CV, los entrevistados mencionaron:

- La interacción entre personas que transitan la misma patología. A propósito del momento de la enfermedad en que una CV sería de mayor utilidad, una paciente comentó: “yo creo que en cualquier momento sería espectacular, porque uno nunca termina de estar asustado o pensando que puede llegar a volver, o puede estar peor o mejor. La incertidumbre siempre está y siempre es bueno estar acompañado por un otro que pasó por lo mismo, o está pasando lo mismo. Creo que eso es más maravilloso que tener una psicóloga.” “Sería muy lindo poder mirar un poco más allá de lo médico y ver de qué manera influye cómo uno se siente en la evolución del paciente. Me he dado cuenta de que ir de ánimo a una aplicación no es lo mismo que ir depresivo o triste.”

- El acceso a información relevante en relación con el MC (prevención, diagnóstico precoz, características de la enfermedad y efectos adversos del tratamiento).

- Facilidades para reservar turnos para profesionales y estudios complementarios.

- Obtención de resultados de estudios complementarios.

Con respecto al sincronismo de la interacción, los pacientes prefirieron un formato mixto, con videoconferencias periódicas y con un chat asincrónico, por los mismos motivos mencionados por los médicos.

Segunda fase: fase de diseño conceptual

Subfase 2.1. Selección de dimensiones

y funcionalidades a incluir en la CV.

La Tabla 3 resume las funcionalidades de la CV. En los sucesivos párrafos desarrollamos las características de cada una.

a) Información

Las principales fuentes de información a las que recurren los pacientes con diagnóstico de MC son el médico de cabecera y los buscadores de internet. La información brindada por el médico de cabecera es considerada de calidad superior por provenir de una fuente calificada y actualizada y por brindarse en manera individualizada. Por otro lado, los buscadores de internet son ampliamente accesibles, por lo que los pacientes recurren a ellos para resolver dudas sobre su enfermedad o tratamiento. La disponibilización de información especialmente elaborada por especialistas para sus pacientes en la CV puede reunir los aspectos positivos de las fuentes actuales. Los formatos propuestos son el escrito y el audiovisual.

Con respecto a los contenidos más relevantes, se destacan los siguientes tópicos:

- Prevención: Cuidados de la piel y riesgos de la exposición solar.

- Diagnóstico de MC.

- Características de la enfermedad.

- Pronóstico de MC.

- Terapias disponibles: tratamientos oncoespecíficos, manejo sintomático y acompañamiento emocional. Efectos secundarios de los tratamientos. Terapia ocupacional. Herramientas para el afrontamiento desde la psicooncología.

b) Interacción entre miembros de la CV

Para acceder a esta funcionalidad, se solicita la aceptación de un reglamento de convivencia, con pautas basadas en el respeto mutuo de los participantes. Para favorecer la interacción entre los miembros, se habilitaron dos canales:

- Asincrónico: Comunicación vía chat. Los participantes pueden acceder a la lectura de publicaciones previas de otros miembros y responder a las mismas. Periódicamente, el moderador (perfil de miembro del equipo de salud con conocimiento acerca de la enfermedad) puede participar de las interacciones o censurar aquellas con contenido inapropiado.

- Sincrónico: Se trata de encuentros periódicos de videoconferencias. Los mismos son anunciados en la plataforma de la comunidad y cuentan con la presencia del moderador.

c) Área Personal

1. Turnos

Desde esta sección se facilita la reserva de turnos de profesionales y estudios complementarios. Dado que esta funcionalidad está disponible en el Portal de Pacientes actual, se propone crear un acceso directo desde la CV hacia Turnos del Portal.

2. Mis resultados

Accediendo a este apartado, el paciente puede visualizar y descargar los resultados de los estudios complementarios realizados en el HB. A semejanza de la sección Turnos, esta funcionalidad está disponible en el Portal de Pacientes actual, por lo que se propone crear un acceso directo desde la CV hacia Resultados del Portal.

3. Mi recorrido

Esta funcionalidad permite integrar imágenes subidas por el paciente y estudios complementarios para marcar los hitos de su enfermedad en relación a diagnóstico, tratamiento y seguimiento. El paciente puede descargar un vínculo del recorrido para compartirlo con sus médicos tratantes en el momento que lo requiera. Los estudios realizados en el HB se integran automáticamente. Por otro lado, se consideró la solicitud de incluir los estudios realizados de manera externa. Dada la complejidad de esta acción, decidimos no desarrollarla en la versión inicial de la CV, reservándola como mejora evolutiva en futuras versiones.

d) Preguntas frecuentes:

Desde esta sección el usuario puede consultar las preguntas y respuestas frecuentes acerca de la interacción con las funcionalidades de la CV.

Subfase 2.2. Diseño de prototipo.

- Formato de diseño:

Diseñamos las pantallas del prototipo en formato PC para facilitar los testeos virtuales. Sin embargo, se contempla que la CV sea responsive en versión mobile para adaptarse a la elección de dispositivo de cada usuario.

- Mapa del Sitio:

Elaboramos un mapa de sitio como estructura para el desarrollo del prototipo (Figura 1).

- Accesibilidad y seguridad:

El acceso al Portal de Paciente HB en donde se encuentra la CV requiere logueo con usuario y contraseña.

- Navegación:

Dispusimos una barra de navegación con infobuttons acerca de cada funcionalidad. Adicionalmente, disponibilizamos en cada pantalla un botón de salida hacia el Portal de Pacientes.

- Funcionalidades:

O “Información”: Esta sección contiene información sobre las temáticas identificadas como relevantes durante las entrevistas. Adicionalmente se incluirán temas relevantes para el cuidado de estos pacientes, tales como prevención, diagnóstico, terapias disponibles y manejo emocional. Esto permitirá que la CV se adapte mejor a las necesidades individuales de los pacientes con MC, brindando un contenido más personalizado y útil para su situación específica. Incluye un índice de temas relevantes a partir de los tópicos surgidos en las entrevistas, en formato audiovisual y en formato de texto, con posibilidad de descargar, imprimir o compartir el contenido.

O “Comunidad”: A partir de la aceptación de un reglamento de convivencia se habilita al usuario a participar de intercambios por chat y encuentros sincrónicos por videoconferencia, moderados por un miembro del equipo asistencial.

O “Área Personal”: Esta pantalla contiene accesos a la reserva de turnos y los resultados de estudios complementarios a partir de la vinculación con funcionalidades vigentes en el Portal de Pacientes. Asimismo, contiene el acceso a “Mi recorrido” para construir la línea de tiempo de la enfermedad de cada paciente.

O “Quienes Somos”: Esta sección contiene información sobre los integrantes del equipo asistencial.

O “Preguntas Frecuentes”: Este apartado está destinado a consultar las principales dudas acerca de la comunidad.

Subfase 2.3. Testeos de Usabilidad.

Primera iteración

Enviamos 6 invitaciones a participar de los testeos. Un encuentro no se realizó porque el paciente no contaba con el dispositivo necesario (PC). Llevamos adelante 5 testeos de usabilidad virtuales con el listado de tareas del Anexo 2. Participaron de este ciclo 2 mujeres y 3 hombres, con edad promedio de 48 años (rango 20-64). La mediana de usabilidad en la escala de Brooke SUS fue 95 (IIC 63.5-97). En la Tabla 4 se detalla la calificación de cada ítem por los usuarios.

La Tabla 5 refleja la eficacia para la resolución de las tareas propuestas del primer ciclo de usabilidad. Detectamos dificultades en la tarea 4 (interacción con otros miembros), en la tarea 6 (agregar un evento a la línea de tiempo) y en la tarea 9 (salir de la comunidad). Identificamos que el tamaño de la letra dificultaba la usabilidad. Asimismo, percibimos que el nombre de la funcionalidad para cargar eventos relacionados con la enfermedad (Mi recorrido) no era claro para todos los usuarios. De igual forma, el ícono elegido para salir de la comunidad no pudo ser interpretado por dos pacientes.

Ajustes del prototipo

A partir de la observación del desempeño durante los testeos y del análisis de los resultados de la eficacia durante el primer ciclo surgieron las siguientes mejoras (ver pantalla de prototipo inicial en la Figura 2):

- Agrandar el tamaño de fuente de la barra de navegación (de 15 a 24).

- Reemplazar el ícono de salida de la CV presente en las pantallas del prototipo por otro más comprensible.

- Cambiar el nombre de la subsección “Mi recorrido” por “Mi línea de tiempo”.

Segunda iteración

Luego de aplicar estos cambios obtuvimos una segunda versión del prototipo (Figura 3). Al igual que en el ciclo inicial, de los 6 pacientes que invitamos, un encuentro no se concretó por falta de dispositivo (PC). Participaron de esta iteración 3 mujeres y 2 hombres, con promedio de edad de 56.4 años (rango 39-80). La mediana de usabilidad en la escala de Brooke SUS fue 95 (IIC 87.5-96). En la Tabla 6 se detalla la calificación de cada ítem por parte de los usuarios. En términos de usabilidad, el prototipo alcanzó puntajes excelentes que se mantuvieron consistentes en la segunda iteración [mediana de 95 (IIC: 63.5-97) vs. 95 (IIC: 87.5-96); p=0.9048, sin significancia estadística] (Figura 4). La Tabla 7 refleja la eficacia para la resolución de las tareas propuestas del segundo ciclo de usabilidad.

Discusión

Nuestro trabajo identificó el interés y las características de una CV de pacientes con MC según los propios pacientes y sus médicos tratantes. Las comunidades de pacientes son un medio reconocido para el empoderamiento de pacientes con enfermedades crónicas7. Los pacientes con enfermedades oncológicas suelen presentar impactos físicos, cognitivos, psicológicos y sociales a partir de la enfermedad y su tratamiento, con la consiguiente reducción en la calidad de vida32. El apoyo de pares mejora la comprensión y la adherencia a los tratamientos y eleva la autoestima de los pacientes15. Los avances tecnológicos mejoraron la accesibilidad a los cuidados sanitarios al tiempo que posibilitaron el surgimiento de CV8. Nuestro trabajo se asemeja al publicado por Cohen y cols., quienes utilizaron técnicas de diseño participativo para una comunidad de pacientes oncológicos en Australia33. En su estudio los autores subrayan los impactos positivos en relación con el apoyo entre pares y la obtención de información veraz, al tiempo que se remarca la flexibilidad para la conexión y la necesidad de contar con un moderador. En concordancia con lo encontrado en la literatura, en las entrevistas realizadas en la fase exploratoria se destacaron los beneficios potenciales, como así también los riesgos de la circulación de información inadecuada y de comportamientos inapropiados entre los usuarios. Por este motivo, contar con la figura de un moderador es crucial para la supervisión de los intercambios. Queda por establecer la frecuencia óptima de participación por parte del moderador.

Necesidades e intereses de formar una CV en MC

Zhang postuló un marco conceptual para el análisis de investigaciones sobre las CV, en el cual identificó 3 tipos de apoyo que brindan: el informativo, el emocional y el instrumental22. En concordancia con este marco, nuestro trabajo demostró el interés de los entrevistados en contar con una CV que permita canalizar sus necesidades de información, resolver cuestiones administrativas y obtener el apoyo de pares. Los principales tópicos de información fueron los relacionados con la prevención (cuidados de la piel y riesgos de la exposición solar), diagnóstico, características de la enfermedad, pronóstico y terapéuticas disponibles para MC (tratamientos oncoespecíficos, manejo sintomático, acompañamiento emocional, efectos secundarios, terapia ocupacional y herramientas para el afrontamiento desde la psicooncología).

Compartir experiencias y poder conectarse con pacientes que atraviesan o atravesaron situaciones similares permite reducir el aislamiento y fomentar el sentido de pertenencia32. En las entrevistas a médicos y pacientes de la fase exploratoria surgieron comentarios en este sentido. Sin embargo, cabe mencionar que un paciente manifestó rechazo a la idea de participar de una CV de MC. Algunos pacientes con diagnóstico de MC experimentan respuestas mal adaptativas a través de desvinculación conductual, negación y culpa, lo cual se asocia a mayores niveles de angustia32. Por ello, postulamos que la aceptación de formar parte de una CV de pacientes oncológicos puede variar de acuerdo a características de la personalidad, la historia personal y los mecanismos de afrontamiento individuales.

La flexibilidad en el dispositivo para la conexión es fundamental. Este punto fue expresado en la fase exploratoria y puesto de manifiesto en las pruebas de usabilidad: dado que el prototipo fue realizado en formato de pantallas de PC hubo dos pacientes que no pudieron participar de los testeos. De igual forma, los usuarios entrevistados expresaron su preferencia de establecer canales de comunicación sincrónica y asincrónica.

Por otro lado, registramos la necesidad de facilitar la integración de información proveniente de fuentes externas a la institución. Este requerimiento, que refleja la fragmentación de la información de los pacientes en nuestro sistema sanitario, no fue incluido en el prototipo de CV por su complejidad. Alineados con una metodología de trabajo ágil, consideramos que esta función podría formar parte de un evolutivo del producto inicial.

Usabilidad

Un metanálisis reciente ha validado la eficacia de la escala SUS para evaluar la usabilidad de aplicaciones móviles en el ámbito del cuidado de la salud34. En nuestra investigación, el prototipo inicial demostró buenos niveles de eficacia que mejoraron aún más en la segunda iteración. En términos de usabilidad, el prototipo alcanzó puntajes excelentes que se mantuvieron consistentes en la segunda iteración (mediana de 95 en ambas, p=0.9048, sin significancia estadística). Estos valores superan significativamente lo reportado en la literatura, donde las aplicaciones de salud suelen presentar una puntuación promedio de 68, con una desviación estándar de 12.534. Sin embargo, consideramos que un sesgo en la selección de los pacientes podría haber influido en los resultados de nuestro estudio.

Fortalezas

Se trata del primer acercamiento a la conformación de una CV en el HB a partir de un enfoque que considera las necesidades e intereses de los pacientes y del equipo interdisciplinario de cuidado. Se consideraron los puntos de vista del dermatólogo, del oncólogo, del cirujano oncólogo y del paliativista. La participación de los usuarios finales en el relevamiento de requerimientos y en las pruebas de usabilidad es la principal fortaleza de este trabajo. El prototipo final obtuvo calificaciones de usabilidad entre excelente y mejor imaginable35.

Debilidades

Dado que los pacientes fueron referidos por sus médicos tratantes en un muestreo de conveniencia, es posible que exista un sesgo de selección. Asimismo, los datos de este estudio pueden no ser extrapolables a los pacientes en seguimiento en otras instituciones.

La escala utilizada para valorar eficacia, si bien fue utilizada en un estudio previo con un objetivo similar24, no está validada. Esto representa una limitación para nuestro estudio, pero decidimos igualmente utilizarla como herramienta exploratoria.

Las entrevistas virtuales a los pacientes demandan habilidades tecnológicas adicionales para cumplir con los pasos previos al testeo (conectarse por Zoom, compartir pantalla, ingresar a la aplicación Balsamiq Mockups, crear un usuario y abrir el proyecto). Este aspecto coincide con lo reportado previamente por otros autores de trabajos de usabilidad en aplicaciones para pacientes oncológicos32.

Otra limitación de nuestro trabajo es que los pacientes sin los medios económicos para acceder a dispositivos y conectividad, o sin las habilidades tecnológicas necesarias quedarían excluidos de la CV. En este estudio no se valoraron las habilidades tecnológicas de los participantes.

Oportunidades

Este trabajo puede servir de base para futuras investigaciones, incluyendo testeos de usabilidad en pacientes seleccionados de manera aleatorizada y evaluaciones sobre la factibilidad y sostenibilidad necesarios para avanzar en el desarrollo y la implementación de la CV. Asimismo, nuestro diseño puede replicarse en el contexto de otras patologías crónicas.

Amenazas

La principal amenaza para avanzar con la constitución de la CV son los costos de desarrollo, implementación y mantenimiento. Otra posible amenaza puede surgir a partir de la necesidad de contar con la figura de un moderador.

Próximos pasos

A partir de los resultados obtenidos por este trabajo, nos planteamos la factibilidad de avanzar hacia la conformación de esta CV. Consideramos la presencia de diversos factores que pueden actuar como barreras o facilitadores para su materialización. Entre los primeros, podemos mencionar que esta iniciativa consumiría recursos técnicos para su programación destinados a otros proyectos prioritarios en la institución. Por otro lado, esta CV se integraría al ecosistema de sistemas de información en salud presentes en la institución como un desarrollo dentro del Portal de Pacientes. Queda pendiente definir si utilizaremos la herramienta actual de teleconsultas para las reuniones sincrónicas. En este caso, requeriríamos una interfaz entre la aplicación de teleconsultas y el Portal de Pacientes. Asimismo, en el evolutivo planteado para que el paciente integre información externa a la institución, sería deseable una interfaz con la HCE para que los profesionales accedan desde el aplicativo a esos resultados. Con respecto a la sostenibilidad económica, queda pendiente evaluar el costo de desarrollo, implementación y mantenimiento de la CV para asegurar que pueda operar de manera efectiva a largo plazo. Esto implica no solo explorar fuentes de financiamiento, sino también considerar modelos de negocio que puedan respaldar el acceso gratuito o asequible a los servicios, manteniendo al mismo tiempo la calidad de la información y el soporte ofrecido.

Entre los facilitadores se destaca el apoyo de los referentes de las áreas médicas involucradas en el manejo de pacientes con MC y el entusiasmo percibido en la mayor parte de los pacientes indagados.

Conclusiones

Encontramos interés significativo por parte de los pacientes con MC y los profesionales que los asisten entrevistados en la creación de una CV que promueva el empoderamiento del paciente y el soporte emocional y social, lo que podría contribuir a mejorar la calidad de vida, así como la adherencia al tratamiento y seguimiento de estos pacientes. Este tipo de herramientas favorece el empoderamiento de los pacientes. El prototipo realizado a partir del diseño centrado en el usuario exhibió valores altos de usabilidad.

Identificamos oportunidades para la investigación futura, incluidos testeos de usabilidad en pacientes seleccionados de manera aleatorizada y análisis de factibilidad y sostenibilidad del desarrollo de la CV.

Declaramos no poseer conflictos de interés en este trabajo.

Declaración de uso de IA

Durante la preparación de este trabajo, utilizamos la herramienta de desgrabación automática Pinpoint para facilitar la desgrabación de las entrevistas. Después de usar esta herramienta, revisamos y editamos el contenido y asumimos la responsabilidad por el contenido de este trabajo final.

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Diseño centrado en el usuario de una comunidad virtual de pacientes con melanoma cutáneo: Estudio mixto exploratorio secuencial

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